5月6日是“國際成骨不全癥日”，我們來認識一位用脆弱身軀活出堅強人生的人。他叫譚純慧，遼寧錦州人，今年60歲的譚純慧身高只有96厘米，體重還不到50斤。因為患有一種名為先天性成骨發育不全癥的罕見病，譚純慧的骨質非常脆弱，最嚴重的時候，甚至打一個噴嚏，或者睡覺翻身，都會骨折。

(資料圖片僅供參考)

譚純慧也是51年前，我國確診的首例先天性成骨不全癥患者。患有這種罕見病的患者，也被稱為“瓷娃娃”。瓷娃娃易碎，但譚純慧內心卻格外堅強。他靠著樂觀、不屈不撓的精神，走出了自己的精彩人生，還用實際行動感染和幫助了很多身邊的人。

譚純慧：現實有時是殘酷的，既然命運不讓我走平坦的路，那就只有另辟蹊徑，去尋覓那屬于自己的幸福樂園。

這是譚純慧多年前在自己的博客里寫下的一段文字，短短40多個字，卻是譚純慧人生的真實寫照。1963年，譚純慧出生于遼寧省錦州市的一個知識分子家庭，可是父母還沒來得及體驗新生命帶來的快樂，就不得不面對無情的現實。

譚純慧：我全身像面條似的，哪兒都是軟乎的，而且摸我的腦袋就像氣不足的皮球。醫生說活不到一歲，甚至連戶口都不用給他上。

譚家父母并沒有放棄這個特殊的孩子，他們小心翼翼地把小純慧抱回了家。出生時，譚純慧的體重只有三斤多，又軟又小，為了照顧好小純慧，父母費了很多心思，想了很多辦法。

就在這樣的情況下，小純慧艱難地成長著。童年的記憶里，父母帶著他四處求醫，直到9歲的時候，一家人才徹底搞清楚譚純慧得的到底是什么病。

譚純慧：它的全稱叫先天性成骨發育不全癥，因為在我九歲之前，這個病國家沒有確診病例，我是咱們國家第一例。老教授就跟我說，回去以后你好好學習，父母不能跟你一輩子，將來你得養活自己呀。

成骨發育不全癥，是一種由基因缺陷導致的極易骨折的遺傳性疾病。患有這種罕見病的患者，被稱為“瓷娃娃”。沒有特效藥物也沒有針對性的治療手段，9歲的小純慧已經明白，他的一生都要和這種疾病共處，如果不能戰勝疾病，那就戰勝生活。從此以后，小純慧開始在家自學識字，看字典、讀報紙、聽廣播。在自學期間，他最擔心的就是骨折。

父母給他做過統計，15歲之前，譚純慧一共骨折過300多次。靠著頑強的毅力和不服輸的精神，譚純慧學會了識字、計算，還在父親的幫助下學會了日語，還靠自學取得了大專文憑。因為酷愛文學，譚純慧開始嘗試寫作。

15歲之后，譚純慧就很少再骨折了，這也讓他可以全心投入學習和寫作。經過多年的努力，譚純慧陸續在報刊雜志上發表了多篇文章，1999年，互聯網為譚純慧打開了新世界的大門。

譚純慧：我非常喜歡足球，能表達出我自己做不到的很多東西。后來我上網的時候發現，網上有大量的可以發表體育評論的論壇，我就開始頻繁地在網上發表評論。

因為對體育有著獨到的見解，加上較強的文字功底，一家體育網站發現了譚純慧，并邀請他擔任網絡主播和編輯。在線上，譚純慧有了屬于自己的小天地。

在網絡上，譚純慧實現了能夠“養活”自己的目標，也讓他實現了自己的人生價值。而通過網絡，譚純慧也遇見了愛情，找到相伴一生的妻子許迎春，他們的愛情也感動了許多人。

因為工作的關系，譚純慧需要通過網絡傳送文件，在一個聊天軟件里，他結實了遠在四川的許迎春。那時的許迎春只有30歲，丈夫去世后，帶著兩歲多的兒子住在單位宿舍里。家庭的變故，讓許迎春一時間陷入低谷。

譚純慧的開朗、樂觀和堅強，深深地吸引著失去丈夫的許迎春，他無微不至的關心也讓許迎春倍感溫暖。譚純慧也把自己的實際情況，都告訴了許迎春。雖然早有心理準備，但是當許迎春第一次看到譚純慧郵來的照片時，也著實嚇了一跳。

譚純慧的妻子 許迎春：我當時第一眼把信拆開，看到這個照片，好幾天反正我也不知道說啥。但是那個勁兒過去之后，我又想了很多，跟他在一起以后生活就有色彩了，想來想去就不想放棄。

在與父母深入溝通之后，許迎春帶著兒子，義無反顧從老家四川江油來到了遼寧錦州，兩人的感情從網絡走到了現實。

“還好你不重，我能抱得動。”許迎春的這句話，讓譚純慧備受感動。2002年，兩人步入了婚姻的殿堂。后來，許迎春成功把工作從江油調到了錦州，在這個新組建的小家里，夫妻倆齊心協力，克服了一個又一個難題。

譚純慧的妻子 許迎春：我就感覺跟他在一起吧，生活不會那么平凡單調，會創造出很多很美好的這種生活。首先，我們都是比較昂揚的，即使有困難，我們都可以一起去克服。

因為譚純慧常年需要依靠輪椅，外出時不是很方便，許迎春就下定決心，考下了駕照，還借錢買了臺私家車。有空的時候，就會帶著譚純慧到處走、到處看。

在很多景點，許迎春懷抱譚純慧的情形竟成了一道獨特的風景。夫妻同心，日子也是欣欣向榮。2007年，他們搬進了新家。許迎春對房子進行了特別改造。門拓寬了，去掉了門檻，廁所馬桶高度與輪椅高度一樣，床也是定做的，譚純慧能夠自己上床，自己下輪椅。

結婚21年，許迎春一邊工作，一邊呵護“瓷娃娃”丈夫，照顧患病的公婆，培養年幼的孩子。如今，譚家父母已經過世，孩子也已經大學畢業到北京工作，這個小家就只剩下了夫妻二人。雖然已經是老夫老妻，但是生活中依舊充滿著浪漫與美好。

夫妻倆把他們的小家經營得有聲有色，譚純慧也因為傳奇的人生經歷，被很多人認為是勵志榜樣。一次偶然的機會，讓夫妻倆走上了公益之路。這一干，就是十年。

譚純慧：一個老師給我打的電話，他說我這個班有兩個“瓷娃娃”。我想請你們夫妻到我這塊來看看這倆孩子，見見他們。

這樣的請求，讓譚純慧想到了自己的童年，夫妻倆爽快地就答應了。

譚純慧意識到，還有很多罕見病患者，都處在對人生迷茫無助的狀態。他和妻子經過認真的商討，決定帶著大家一起抱團取暖。2013年，由譚純慧夫婦牽頭，在大家的共同努力下，錦州市瓷娃娃愛心協會成立了，他們致力于關愛罕見病和其他弱勢群體。

幫助腦癱兒患兒家庭建羊舍、搞養殖，使其脫貧致富；為車禍女孩兒籌款手術聯系醫院，讓她重獲新生……一次次暖心的幫扶，讓他們重新找到了生活的勇氣和信心。

照片中的這個小男孩名叫魔豆，旁邊是他的媽媽，在遇到愛心協會之前，窗臺前的這張床，就是9歲前的小魔豆全部的世界。

后來，在譚純慧和其他志愿者們一起努力下，現在的小魔豆可以坐在輪椅上外出活動，簡單的生活也可以基本自理。去年，魔豆順利完成了高考，成為一名大學生。

錦州市瓷娃娃愛心協會幫扶對象王鑒宇(魔豆)：譚大伯自強不息，一直就是我心目中的榜樣，一直想去做一個像譚大伯這樣發光發熱的人，去回報社會，幫助那些需要幫助的人。

譚純慧說過一句話：“既要正視自己，又要忘記自己”。正視自己，就是接受那些無法改變的現實，但絕不因自身由于先天或意外而導致的某些缺陷而自暴自棄。忘記自己，就是不要總想著自己的缺陷，而是在可以駕馭的事情上集中發力，最終超越自我。這句話他不但說到，而且真的做到了。事業上自學成才，感情上收獲真愛，譚純慧以自己的智慧、勇敢、堅毅，活出了當年所有人都意想不到的精彩和韌勁。

作為我國首例先天性成骨發育不全癥的患者，當時譚純慧面臨著超乎想象的困難，絕大多數時候只能靠家人和自己。如今，包括他的愛心協會在內，相關公益組織遍布全國各地，為有需要的人提供志愿服務，讓罕見病患者和殘障人士不用再孤軍奮戰。現在的譚純慧是很多人心里的一束光，我們希望通過他的故事，每個人都找到自己心底的那束光，照亮前路，溫暖世界。（央視新聞客戶端）

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